زندگی با اُتیسم
    بزرگ کردن یک کودک اُتیستیک همراه با مشکلات فراوانی است و خانواده های این کودکان اغلب درگیر استرس های فراوانی هستند .مقدار شناخت از اُتیسم و آمادگی این خانواده ها برای مقابله با آن می تواند کمک بزرگی برای تمامی افراد خانواده ( والدین ، برادران و خواهران ، پدر بزرگ و مادر بزرگ و... ) باشد . خصوصیات منحصر به فرد هر کودک اُتیستیک باعث شده است که هر خانواده تجربیات مخصوص به خود را داشته باشد و ممکن است تجربیات خانواده های دیگر مفید واقع نشوند . ما در اینجا می خواهیم به مطالبی اشاره کنیم که ممکن است به عنوان ایده های اولیه برای خانواده های کودکان اُتیستیک در رابطه با آمادگی و مبارزه با این مشکل، مفید باشند .
استرس در خانواده:
     استرس چیزی است که والدین همگی آنرا تجربه کرده اند . در طول روز استرس های فیزیکی را تجربه می کنیم که می توانند در اثر آماده کردن غذا ،حمام بردن بچه ها ، تکالیف خانه آنها و ... باشند . گاهی اوقات این استرسهای فیزیکی به وجود آمده میان والدین و کودکان می تواند باعث انجام نادرست کارها شود که خود می تواند علّت به وجود آمدن استرس های روانی گردد.این نکاتی را که ذکر کردیم برای تمامی خانواده ها صادق است و خانواده های کودکان اُتیستیک بعلاوه این مشکلات ، استرس های خاص دیگری را نیز باید تحمل کنند .

تحقیقات نشان داده است که خانواده های کودکان اُتیستیک بیشتر از خانواده های کودکان عقب مانده ذهنی و سندرم داون استرس داشته و با آن درگیر هستند . علّت این امر میتواند شخصیت های خاص کودکان اُتیستیک باشد کودک اُتیستیک ممکن است حتی قادر نباشد که نیازهای اولیه زندگی خود را بیان کند . بیشتر اوقات والدین کودک باید حدس بزنند که کودک آنها چه می خواهد ، آیا او تشنه است ؟ آیا او گرسنه است ؟ آیا جائی از بدن او درد می کند ؟ آیا ... ؟. وقتی که والدین نتوانند خواست کودک خود را بفهمند در استرس فوق العاده ای قرار می گیرند و بسیار احساس درماندگی خواهند کرد . از طرف دیگر وقتی کودک نتواند خواست خود را بیان کند ممکن است رفتارهائی مانند خودآزاری و یا دیگرآزاری را در پیش بگیرد که این امر نیز خود باعث بیشتر شدن استرس و ناراحتی در اعضاء خانواده می شود . رفتارهای تکراری و مقاومتی کودک نیز از طرف والدین بسیار مهم و ناراحت کننده می باشند زیرا در قدرت یادگیری و پیشرفت او در مراحل درمانی اختلال ایجاد میکنند . ناتوانائی های کودک در زمینه مهارتهای اجتماعی مانند ناتوانی در بازی ها نیز در خانواده باعث استرس می شود . بسیاری از کودکان اُتیستیک در خوابیدن و غذا خوردن مشکلاتی دارند . خواب نامناسب و بی موقع و همچنین بد غذائی و محدودیت نوع غذا در این کودکان علاوه بر ایجاد مشکلات جدّی باعث خستگی جسمی و استرسهای روانی بیشتر والدین می شود . به هر حال در خانواده های کودکان اُتیستیک همیشه این گونه مبارزات وجود دارند. عدم تحمل کودک در نشستن بر روی صندلی برای مدت طولانی باعث می شود که خانواده نتواند دور هم غذا را صرف کنند . اختلالات خواب در این کودکان باعث می شود که والدین ( و گاهاً دیگران به علت داد و فریاد کودک ) نتوانند خواب مناسب داشته باشند . اختلالات رفتاری و عدم فرمانبرداری باعث می شود که خانواده نتواند مانند سایرین در مراسم ها و میهمانی های فامیل شرکت کند . مثلا ممکن است مادر مجبور شود در خانه بماند تا پدر به همراه بقیه خانواده در مراسمی شرکت کند به این ترتیب خانواده به صورت درست فعالیّت های خود را نمی تواند انجام دهد .
از دیگر مشکلات مهم خانواده های کودکان اُتیستیک حضور در اجتماعات و بیرون از منزل است . خیره شدن مردم به کودک ، اظهار نظر های طعنه دار ، سرزنش والدین ، عدم درک شرایط والدین همگی باعث ناراحتی و افزایش استرس در والدین می شود که پرهیز از حضور در اجتماعات از طرف والدین یکی از عواقب آن است .مثلا ممکن است کودک اُتیستیک بدون توجه به چیزی غذای کسی را از بشقاب او با دست بردارد . همین تجربه کافیست که والدین از رفتن به میهمانی ها هراس پیدا کرده و به بهانه های مختلف از این کار سر باز زنند .همین کناره گیری ها و فرار از دیگران باعث میشود که تعطیلی ها به روز های غم انگیز تبدیل شوند زیرا خانواده نمی تواند با سایرین ارتباط داشته و از بودن با دیگران و از حضور در تفریحگاه ها لذت ببرد . به این ترتیب به تدریج والدین از دوستان و اقوام خود کناره گیری می کنند و تنها میشوند .این مسئله باعث ناراحتی های بیشتر و افزایش استرس در خانواده خواهد شد .
از دیگر نگرانی های والدین این کودکان آینده آنها می باشد . آنها می دانند که هیچ کس مانند آنها از کودک مراقبت نخواهد کرد .آنها با تمام وجود سعی می کنند که کودک احساس راحتی کرده و کمتر ناراحتی داشته باشد . والدین نگران این هستند که آیا بعد از آنها نیز کودکشان در راحتی و آسایش خواهد بود ؟
مسئله مالی از دیگر مشکلات خانواده های کودکان اُتیستیک می باشد . داشتن یک کودک اُتیستیک در خانواده یعنی صرف پول زیاد برای آزمایشات ، جلسات تشخیص ، اجرای برنامه درمانی در خانه ، و روشهای درمانی و داروئی دیگر . از آنجائیکه در بسیاری از موارد یکی از والدین مجبور هستند که همیشه با کودک باشند و در برنامه آموزشی شرکت داشته باشند ، به ناچار فقط یکی از والدین می تواند کار کند و دیگری باید از کار کردن چشم بپوشد که این به معنای نصف شدن درآمد خانواده نیز می باشد.
والدین کودک اُتیستیک همیشه یک غم بزرگ را در خود احساس می کنند و آن محروم شدن از کودک سالمی است که دوست داشتند داشته باشند . همچنین آنها همیشه در حسرت شرایط خوب خانوادگی هستند که انتظار داشتند در خانه آنها وجود داشته باشد . این احساس ها و غصه ها خود باعث افزایش ناراحتی ها و استرسهای این خانواد ها می باشد .
در این خانواده ها برادران و خواهران این کودکان نیز در معرض انواع استرس ها و دلواپسی ها می باشند . خجالت کشیدن از دوستان خود در مورد برادر و یا خواهر ناتوان خود ، حسادت در مورد پرداختن بیش از حد والدین به برادر و یا خواهر اُتیستیک خود ، ناتوانی برادر و یا خواهر اُتیستیک در بازی با او ، مورد خشونت قرار گرفتن از طرف برادر و یا خواهر اُتیستیک ، نگرانی در مورد آینده او ، و ... همگی می توانند باعث بروز استرس و نگرانی هائی در آنها شوند. ما می دانیم که والدین یک کودک اُتیستیک در شرایط سختی به سر می برند و درک موقعیّت و احساس آنها مشکل است ولی به هر حال برای کمک به کودک و خانواده باید سختی ها راتحمل کرده و روش درست و برنامه ریزی شده ای را طی کرد تا هر چه زودتر از این مشکلات کاسته شده و کودک نیز درمان شود . در اینجا چند پیشنهاد برای کم کردن استرس در این خانواده ها مطرح می شود .
ما پیشنهاد می کنیم اعضاء خانواده به خصوص والدین زمانی را نیز برای خود و کارهائی که دوست دارند اختصاص بدهند . در جواب این پیشنهاد والدین اغلب اظهار می دارند که آنها وقتی برایشان باقی نمانده است .ولی باید به خاطر داشته باشید که حتی چند دقیقه در روز نیز می تواند بسیار مؤثر باشد . برخی والدین حتی با صرف چند دقیقه برای مالیدن کرم به دستهایشان ، پختن غذای مورد علاقه خود ، و یا گوش کردن به موسیقی مورد علاقه خود این فرصت را برای تمدد اعصاب ایجاد می کنند .شاید تعجب کنید اگر بشنوید که حتی والدین نیز مانند کودکان اُتیستیک برای کارهائی که انجام می دهند باید مشوق دریافت کنند تا بتوانند بهتر کارها را ادامه دهند . علاوه بر تشویق خود ، اعضاء خانواده باید همدیگر را نیز تشویق کنند . زن و شوهر نیز باید کارهای یکدیگر را تشویق کنند و مایه امیدواری دیگری در ادامه این راه مشکل باشند و نیز به خاطر داشته باشید که برادران و خواهران کودک را نیز برای کمک به برادر و یا خواهر اُتیستیک خود تشویق کرده و آنها را به ادامه این کار ترغیب کنید . زن و شوهر نیز باید وقتی را برای تنها بودن با هم قرار بدهند تا از استرس و خستگی خود بکاهند . البته کیفیّت این وقت از مدت آن مهمتر است . این وقت می تواند وقتی که کودکان در خوابند و یا وقتی که آنها در کلاس درس و برنامه درمانی هستند فراهم شود .
از راه های دیگر کم کردن استرس و نگرانی می توان به این موارد اشاره کرد : دعا و نماز ، تمرینات ورزشی ، تمرینات آرامشی و تنفس عمیق ، نوشتن مطالب برای یک روزنامه ، برنامه ریزی برای انجام کارهای معوقه در طول روز ، پرداختن به امور هنری ، قدم زدن ، دیدار با دوستان ، و ... .
مسائل امنیّتی در خانه:
بسیاری از والدین و مراقبین کودک امنیّت محیط خانه را برای کودکان اُتیستیک مهم می دانند .گذاشتن در های امنیتی در ورودی پلّه ها و در های خروجی ، قرار دادن محافظ بر روی پریز های برق ، و گذاشتن قفل های اضافی بر روی کابینت ها میتواند از جمله مسائل امنیتی باشد . این مسائل امنیتی برای تمامی والدین در سالهای اول زندگی کودک وجود دارد ولی والدین کودکان اُتیستیک ممکن است این موارد را برای مدّت زمان بیشتری احتیاج داشته باشند .رفتار های کودک اُتیستیک می تواند باعث بروز حوادثی برای او شوند مثلا بالا و پائین پریدن های فراوان ، عقب و جلو کردن خود ، پاره کردن اشیاء ، انداختن اشیاء بر روی زمین ، کوبیدن وسائل به اطراف ، روشن و خاموش کردن وسائل برقی، قرار دادن اشیاء در وسائل خانگی ، و ... همگی می توانند در صورت بی توجهی باعث بروز حوادثی شوند . فقط کافی است به بازی بچه ها با کبریت اشاره کنیم که چقدر می تواند خطرناک باشد . بنابر این هم رعایت موارد ایمنی در خانه و هم سعی در آموزش کودک در باره این موارد ضروری می باشند . ما در اینجا پیشنهادهائی برای بیشتر کردن امنیت خانه کودکان اُتیستیک به شما ارائه می دهیم .باید به خاطر داشته باشید که خانه نیز می تواند کلاس درسی برای کودک باشد . والدین می توانند با قرار دادن قفل های اضافی ، وسائل هشداردهنده و استفاده از علائم و تصاویر محیط خانه را برای امنیت بیشتر و آموزش به کودک مهیا کنند . بهتر است اول از مکان هائی که کودک در آنها بیشتر وقت خود را می گذراند و اتاقهای مخصوص او شروع کنید . مثلا اگر کودک دوست دارد که شیر آب گرم را در حمام باز کند بهتر است از حمام شروع کنید و یا اگر کودک اغلب از خانه به بیرون می رود تمهیداتی را در مورد در ورودی خانه باید بیاندیشید . مبلمان و وسائل خانه را به نحوی بچینید که برای کودک فرصتهای آموزشی را فراهم کنند و همینطور خطری برای کودک نداشته باشند . مثلا اگر کودک برنامه آموزش نشستن را دارد باید صندلی برای نشستن در اختیار کودک باشد . وسائل و مبلمانی را که کودک می تواند از آنها بالا رفته و به قفسه ها و وسائل دیگر دسترسی پیدا کند ، به مکانی دیگر انتقال دهید . اگر کودک اشیاء را به دهان خود می گذارد بهتر است که سطح زمین و مبلمان را تمیز نگاه دارید و اشیاء ریزی را که کودک به راحتی به آنها دسترسی دارد به مکان های دور از دسترس او انتقال دهید . برای پلّه ها و محل هائی که خطر سقوط دارند موانع و درهائی قرار دهید تا این خطرات را از بین ببرید . برای در خروجی منزل و مکان هائی که کودک نباید وارد آنها شود قفل هائی قرار دهید تا هنگامی که کودک تنها می باشد نتواند وارد آنها شود . برخی از والدین برای ممانعت از خروج کودک از اتاق خود در نیمه های شب ، برای در اتاق کودک قفل های مخصوص قرار می دهند . فراموش نکنید که قفل طوری نباشد که بر حسب اتفاق کودک شما را در اتاق زندانی کند و همچنین قفل باید طوری باشد که به سرعت و به راحتی باز شود .برای کابینت ها و کشوهائی که وسائل تیز و برنده و یا دارو در آنها نگاه داری می شوند حتماً قفل های مناسب تهیه کنید تا کودک نتواند آنها را باز کند . اگر کودک عادت به آویزان شدن از پنجره را دارد ، وسائلی را که کودک برای رسیدن به پنجره از آنها بالا می رود ، به جای دیگر انتقال دهید و برای پنجره ها نیز محافظ قرار دهید . برای پریز های برق درپوش تهیه کنید . برای اتاقهائی که وسائل برقی مانند ماشین لباسشوئی ، تلویزیون ، اتاق کار و ... وجود دارند تمهیداتی بیاندیشید تا کودک نتواند آنها را راه اندازی کند . سیمها و کابل های برق را دور از دسترس کودک نصب کنید تا کودک نتواند با آنها بازی کند . پودر های رختشوئی ، سوخت ها ، موادشوینده ، مواد ضد عفونی کننده و کلا مواد شیمیائی می توانند حادثه آفرین باشند آنها را دور از دسترس کودک قرار دهید . قرصهای رنگی وجود دارند که بسیار شبیه بعضی از شکلاتها هستند بسیار مراقب باشید تا در دسترس کودک قرار نگیرند . وسائلی که احتمال افتادن آنها می رود را محکم کنید و از قرار دادن دکور های شیشه ای و فلزی در مکان هائی که در دسترس کودک می باشد خودداری کنید . بهتر است در خانه از قیچیهائی که نوک مدوّر دارند استفاده شود و محل چاقو ها و وسائل تیز را دور از دسترس کودک انتخاب کنید .
خواهران و برادران کودک اُتیستیک:
بزرگ کردن کودک اُتیستیک برای والدین و همچنین برای خانواده مسائلی را به همراه خواهد داشت . از اولین مسائل و مشکلات مهم کمبود وقت والدین در رسیدن به خواسته های همگی افراد خانواده است . درگیری با مسائل کودک اُتیستیک تقریباً تمامی وقت و انرژی والدین را صرف خود می کند و وقت کمی را برای مسائل دیگر افراد خانواده باقی می گذارد . بسیاری از والدین اعتراف می کنند که وقت کافی برای پرداختن به دیگر اعضاء خانواده را ندارند . بسیاری از والدین خود ، زندگی خود ، و آرزوهای خود را فدای کمک به کودک اُتیستیک خود میکنند و در زندگی آنها پرداختن به خود دیگر معنائی ندارد ولی این امر نباید باعث این شود که پرداختن به سایر اعضاء خانواده فراموش شود . بایستی شرایطی فراهم شود که در کنار پرداختن به امور دیگر فرزندان ، به آنها تفهیم شود که برادر و یا خواهر اُتیستیک آنها دارای مشکل مهمی است که همگی باید برای کمک به او تلاش کنند و به آنها آموزش داده شود که در این امر کمک والدین باشند و آنها را درک کنند . تحقیقات و تجارب نشان داده است که بسیاری از این خواهران و برادران توانسته اند به خوبی با این مشکلات کنار بیایند و در برنامه درمانی کودک کمک مهمی باشند . بهتر است والدین به سایر اعضاء خانواده اُتیسم و عوارض آنرا توضیح دهند تا رفتارهای کودک بیمار را بهتر شناخته و با آن کنار بیایند . بهتر است هر چند وقت یکبار جلساتی در خانواده تشکیل شود و موضوع اُتیسم و کارهائی را که قصد انجام آنرا دارید برای سایر اعضاء توضیح دهید تا آنها نیز در جریان امور باشند . البته باید سعی شود توضیحات و مسائل مطرح شده متناسب با سن آنها بیان شوند تا آنها بهتر مشکل را درک کنند . در رابطه با خصوصیات کودک اُتیستیک باید با دیگر افراد خانواده به خوبی صحبت شود زیرا مثلا وقتی که یک کودک سالم برای بازی با یک کودک اُتیستیک به طرف او می رود ممکن است در ابتدا کودک بیمار به کودک سالم پشت بکند. در اینجا باید به کودک سالم فهماند که این کار کودک بیمار از روی عمد و قصد نیست و او باید سعی کند تا با کودک بیمار ارتباط برقرار کرده و توجه او را به خود جلب کند . دستور العمل هائی وجود دارند که با آموزش آنها به برادران و خواهران سالم می توانند با برادر و یا خواهر اُتیستیک خود ارتباط برقرار کرده و بازی کنند . از جمله این آموزشها می توان به نکات زیر اشاره کرد : جلب توجه کودک بیمار ، دادن دستورهای ساده ، و دادن مشوق و تشویق برای رفتار و بازی درست .شما باید حتماً در طول هفته وقت مشخصی را برای کودکان غیر اُتیستیک خود کنار بگذارید تا آنها نیز بتوانند تفریح کرده و از وقت خود لذت ببرند .